Lipödem - En ofta förbisedd, men behandlingsbar sjukdom
Vi hjälper dig att förstå
Lipödem är ett kroniskt tillstånd som drabbar framför allt kvinnor vid hormonella förändringar. Med rätt diagnos och behandling kan smärta lindras, rörlighet återfås och livskvalitet förbättras avsevärt.
Lipödem är en sjukdom där kroppen lagrar onormalt mycket fett på fel ställen – framför allt på höfter, lår och underben. Det är inte samma sak som vanlig övervikt, även om det kan se ut så. Lipödem är en egen sjukdom (klassificerad som kroniskt tillstånd, R60.0B) med en helt annan orsak och en helt annan behandling.
Sjukdomen drabbar nästan uteslutande kvinnor, och brukar dyka upp i samband med stora hormonförändringar i kroppen – till exempel när man kommer i puberteten, blir gravid eller når klimakteriet (menopaus). Ett typiskt kännetecken är att fettet samlar sig symmetriskt på båda benen och höfterna, men att fötterna ser helt normala ut. Överkroppen kan vara smal medan underkroppen är kraftigt förstorad – kroppen ser med andra ord oproportionerlig ut.
Det extra fettet trycker på nerver och blodkärl, vilket gör att många med lipödem har ont hela tiden och lätt får blåmärken. Det leder också till att knäna trycks isär, vilket ger ett felaktigt sätt att gå och på sikt kan skada knä- och fotlederna (artrosutveckling).
Sjukdomen uppstår för att fettcellerna i de drabbade områdena växer sig onormalt stora och kroppen reagerar med en sorts låggradig inflammation (inflammatorisk process) i vävnaden. Små blodkärl och lymfkärl – kroppens avloppskanaler för vätska – skadas, vilket gör att vätska samlas i benen när man sitter eller står (ortostatiskt ödem).
Ungefär varannan person med lipödem har en nära släkting med samma problem, vilket tyder på att sjukdomen kan vara ärftlig (autosomal dominant nedärvning). Att den nästan bara drabbar kvinnor tyder på att det kvinnliga könshormonet östrogen spelar en roll.
Många med lipödem mår dåligt psykiskt. Det är svårt att hitta kläder som passar, svårt att bli trodd av vården – och alltför många har fått höra att de bara behöver gå ner i vikt, trots att det inte hjälper. Det är en sjukdom som länge har misstolkats och förbisetts, men som förtjänar att tas på allvar.
Typiskt
utseende vid lipödem med oproportionerligt stor
underkropp i förhållande till överkroppen.
Kliniska kännetecken – så här känns och ser lipödem ut
Drabbar nästan bara kvinnor – män får det mycket sällan, och då oftast vid hormonella sjukdomar.
Båda benen drabbas lika (bilateral och symmetrisk utbredning) – fettet samlar sig på samma ställen på båda sidor av kroppen. Fötterna ser däremot helt normala ut.
Huden bucklar inte vid tryck (minimalt med pitting) – om man trycker med ett finger mot benet bildas ingen grop, som det gör vid vanlig vätskesvullnad.
Stemmers test är negativt (Kaposi–Stemmers tecken negativt) – ett enkelt handgrepp som läkare använder för att skilja lipödem från lymfödem. Vid lipödem kan man lyfta upp en hudveck på foten, vilket inte går vid lymfödem.
Ont, ömt och lätt att få blåmärken – redan vid lätt beröring kan det göra ont. Blåmärken uppstår utan att man har slagit sig.
Svullnaden försvinner inte när man banter eller lyfter benen (kvarstående svullnad vid förhöjning av extremitet eller viktminskning) – till skillnad från vanlig svullnad hjälper det inte att lägga upp benen eller gå ner i vikt.
30% har även lipödem på armarna – med samma mönster som i benen: armen är drabbad men handen ser normal ut.
Huden kan kännas sval att ta på (hypotermi) – i drabbade områden är huden ibland kallare än omgivande hud, vilket beror på störd blodcirkulation.
Små röda åderknippor syns på huden (telangiektasier) – små, röda eller lila kärlmönster precis under hudytan, som spindelnät.
Benen svullnar under dagen (ortostatisk svullnad) – när man sitter eller står länge samlas vätska i benen och de blir tyngre och svullnar.
Bantning hjälper inte på de drabbade områdena (minimal volymminskning vid minskat kaloriintag) – man kan gå ner i vikt på magen och överkroppen, men höfter, lår och underben förblir i princip oförändrade.
Viktigt att känna till om lipödem
Lipödem är inte samma sak som lymfödem – det kan se liknande ut, men det är två helt olika sjukdomar. Vid lymfödem är kroppens avvattningssystem (lymfsystemet) skadat och vätska samlas i vävnaden. Vid lipödem handlar det om onormalt fett – inte vätska. Ett specialtest av lymfsystemet (lymfskintigrafi) ger normalt resultat vid lipödem.
Viktminskning hjälper inte – även efter magsäcksoperationer (gastric bypass eller gastric sleeve), som brukar ge kraftig viktminskning, går fettet på höfter, lår och ben inte bort. Ansiktet och magen blir smalare, men underkroppen förblir i princip oförändrad.
Fettet samlar sig precis ovanför fötterna och handlederna (cuff sign) – det bildas en tydlig kant, som ett byxuppslag, precis ovanför fotknölarna och handlederna. Fötterna och händerna ser normala ut direkt under denna kant.
Huden känns och ser normal ut – till skillnad från lymfödem är huden vid lipödem inte förtjockad eller hård. Den känns mjuk och normal att ta på.
Vissa har väldigt rörliga leder (hypermobila leder) – hos en del patienter med lipödem är lederna ovanligt flexibla och böjliga. Det beror på att bindväven i kroppen är extra elastisk (abnorma elastiska fibrer), vilket är en del av samma grundproblematik.
Många får fel diagnos – eftersom smärtan ibland sitter i muskler och leder runt om i kroppen har många patienter med lipödem fått diagnosen fibromyalgi istället. Fibromyalgi är en smärtsjukdom utan tydlig orsak – men hos dessa patienter är smärtan i själva verket orsakad av lipödemet.
Kraftig
undervikt i överkroppen efter försök att banta bort lipödemet – ett vanligt och
välkänt fenomen vid sjukdomen.
Sjukdomsförlopp
Tre stadier av lipödem
Patienter med lipödem kan stanna i stadium I hela livet, men sjukdomen kan progrediera. Stadieindelningen är beskriven av Meier-Vollrath och Schmeller, modifierad av Herbst.
Behandla i tid: Det är viktigt att inte vänta med fettsugning så länge att patienten hinner utveckla funktionella besvär. Patienter med svår smärta i stadium I och funktionella besvär i stadium II–III bör prioriteras. Diagnos ska baseras på kliniska kriterier – inte på BMI.
Tidigt stadium
Förtjockad subkutan vävnad
Den subkutana vävnaden (underhudsfettet) är förtjockad. Huden är jämn. Små lipom kan palperas under huden. Smärta och tryckömhet förekommer, men huden behåller sin normala struktur.
Mellanstadium
Bubblor och knölar
Tillkomst av synliga små bubblor och knölar under huden. Tydligare smärtsymtom och tryckömhet. Gångbesvär kan börja uppstå. Ökad risk för psykosocialt lidande på grund av förändrat utseende.
Avancerat stadium
Stora lobuli med överhäng
Bildande av stora lobuli – stora ojämnheter med tydliga överhäng. Kraftigt nedsatt rörlighet. Risk för artrosutveckling i knä- och fotleder på grund av snedbelastning. Patienter i stadium II–III uppvisar störst förbättring av kirurgisk behandling.
En korrekt diagnos är avgörande. Lipödem är varken fetma eller lymfödem – och behandlingen skiljer sig fundamentalt. BMI är inte en tillförlitlig variabel eftersom det patologiska fettet belastar kvoten.
Beroende på var fettansamlingen sitter delas lipödem in i fem typer enligt European Lymphology Society.
Diagnostisk notering: En lymfskintigrafi ger normalt resultat vid lipödem och behöver inte utföras diagnostiskt. Vid palpation kan man känna lipom under huden. I vissa områden med lipom i det subkutana fettet är patienterna tryckömma (allodyni). Vissa patienter har även utvecklat hyperestesi. Med ökande lipödemvolym kan ett sekundärt lymfödem uppstå på grund av förträngningar av lymfkärlen.